編者弁言


2016年上半年，有幾件事讓編者特別有感觸。
新年伊始，一位殘障權利領域的同仁喜獲千金。初為人父的他“美不自禁”，寫文章表達對女兒的心聲。他在文章里和女兒分享作為一對視障夫婦，他和妻子在做出要一個孩子的決定時面臨的諸般懷疑與不信任，也坦誠地告訴女兒，這種懷疑和不信任“在這個社會里， 會一直延續(xù)下去”，但他最后信心滿滿地說：“其實那并沒有什么。因為人生本來就充滿意外，爸爸和你一起，就組成了茫茫宇宙中的一對唯一。我們一起，去做別人都會做的事情；我們也一起，去做別人做不了的事情�！�
5月編者和同事一起組織了一場關于殘障平等與融合的參與式工作坊，有聽人和聾人參加。即便是已經(jīng)做出了目前國內(nèi)可能最豪華的無障礙和合理便利安排——兩名手語翻譯加即時字幕，籌備期間也花了不少時間設計活動流程、討論如何確保工作坊的順利進行，大家心里還是一直打鼓。工作坊的實際效果遠超出我的預期，我甚至覺得自己進入了一個“溝通”的烏托邦，還暗暗擔心會不會讓參會者完全忘記了“障礙”的存在，無法達成提升意識的目標。事后回想，那個過程當然并非完美，還有很大的改善空間，但至少我們嘗試了，還證明了來自社會的障礙是可以移除的！
6月編者與同事赴港進行關于香港塵肺病人法律救濟機制的調(diào)研。拜訪了一眾“專家”過后，我們來到了一家塵肺病人的互助組織。互助會的負責人——本身也是塵肺病人——談到香港目前的相關機制過于關注醫(yī)療，都是醫(yī)生“話事”，較少關注病人的社會需求，如心理支持、對其家庭的支持和社工服務等。塵肺病在中國內(nèi)地并不被承認為一種殘障類別，但想想這位負責人的話，想想《殘疾人權利公約》，我們不得不再次反思，殘障到底是什么？我們的目標到底是“沒有殘障（人）”，還是每個人都可以無障礙地參與社會事務？
我知道，除了上面那些陳述、感嘆和疑問，還有很多事在發(fā)生，在我和你身邊，在家庭和社區(qū)，在農(nóng)村和城市，在這個國家和這個世界。這其中共同的是對殘障者權利、對人的尊嚴的維護�！稓堈蠙嗬�研究》的出版也是其中一件。
《殘障權利研究》已經(jīng)成長到總第4期。這一期“殘障、法治與社會”版塊下的兩篇文章都與“語言”有關。臺灣中正大學語言學研究所張榮興教授的《開往身心障礙者灣岸的慢船——從本位觀點到他者的關懷》在2016年4月底于南華大學召開的“意識、行動與制度——障礙研究”研討會上首次發(fā)表，經(jīng)作者授權收錄于本刊。張榮興教授首先指出，語言概念使人們形成一套認知機制，每一個名詞概念之下都有一套相應的認知結構，包括“外在形式”“組成成分”“動作”。他認為，“語言指涉的框架，導致社會用有色眼光看待身心障礙者”。為了證明這一點，他將事物的認知概念結構適用于身心障礙者，發(fā)現(xiàn)人們在面對他人時會無意識地加入一些“明暗對比”的效果，即更注重認知結構中“外在形式”以及“組成成分”之下的“器官”部分，而忽略“內(nèi)涵”和“品性”等部分。他指出身心障礙者呈現(xiàn)出的往往是“外在形式”和“器官”上的差異，但其“內(nèi)涵”和“品性”并不受其障礙的影響。這一點往往被一般人忽略，從而造成社會中普遍存在的“他者化”態(tài)度。其次，他使用聽障者作為例子，呈現(xiàn)了錯誤的社會認知對聽障者造成的誤解，并指出這種“口語中心”的誤解不僅影響了聽障者受教育的方式，而且對其認知能力也造成了負面影響。最后，他在結論中指出：“唯有讓世人……超出被限定的語言概念，方可思考身心障礙者真正的心靈需求�！�
高宇翔和劉晗煦的《對〈人民日報〉中聽力障礙者相關報道的內(nèi)容分析》與本刊第二卷第一期中李學會的《殘疾人的社會形象：對歷次殘疾人“全國自強模范”事跡的分析》一脈相傳，探討媒體如何呈現(xiàn)聽力障礙者的形象。通過對1948～2015年《人民日報》刊登的與聽障者相關的報道進行內(nèi)容分析，發(fā)現(xiàn)幾十年來該報對聽障者的報道雖有增長，但呈現(xiàn)出一些差異。其中提到的聽障者的形象往往是匿名、缺少性別和年齡特征的，這在一定程度上印證了李學會文章中的觀念。另外，作者還指出報道中大量存在“多詞混用”的現(xiàn)象，這其實也反映了張榮興教授文章中所提到的語言與認知的關系，即對聽障者的不了解會導致詞語混用，而這種混用，如反復出現(xiàn)的“聾啞”等，又會進一步造成社會大眾對聽障者的誤解。
編者在上一期的卷首語中寫道：“長久以來，中國大陸地區(qū)的聾人都處于殘障權利領域的邊緣地帶，相關研究和行動都幾近空白�！北酒谔貏e收錄兩篇與聽障者或聾人有關的文章，一方面欣喜于該議題正在慢慢受到關注，另一方面也希望激勵更多的研究者參與其中。
本期“殘障與教育”一欄與上一期類似，也是由理論研究和實證研究組成，并且其中兩篇實證研究不約而同地使用了“生態(tài)系統(tǒng)理論”，正好形成對照。龐文的《〈殘疾人權利公約〉框架下我國殘障者教育發(fā)展研究》以《殘疾人權利公約》（以下簡稱《公約》）為框架，澄清了《公約》理念下的受教育對象、教育目標和原則，并介紹了中國目前在殘障者教育方面的制度設計和資源分配情況。文中重點提到了融合教育理念及其在中國的發(fā)展，指出我國目前隨班就讀比例不高、質(zhì)量有待提升等問題。者榮娜的《云南少數(shù)民族殘障兒童教育實證調(diào)查研究》從實證的角度呈現(xiàn)了龐文提出的我國殘障者教育資源分配方面的問題。云南少數(shù)民族地區(qū)多為貧困山區(qū)，存在殘障兒童義務教育普及率較低、辦學質(zhì)量較差、師資不足等問題。作者指出落實國家的民族政策和地方性法規(guī)是推動改變的重點。在該研究的基礎上，如能進一步調(diào)查，探索開發(fā)既符合《公約》之融合理念、尊重少數(shù)民族多樣性，又兼顧成本的殘障者教育模式，將大有裨益。李學會和吳玲的《特殊學生社會排斥的社會工作介入：基于生態(tài)系統(tǒng)理論的方案優(yōu)化》緊密結合當前特殊學生在普通班中受排斥甚至出現(xiàn)沖突這一社會熱點問題，使用行動式研究方法，探討教育系統(tǒng)處理針對特殊學生的社會排斥的有效工作模式。該研究采用“生態(tài)系統(tǒng)理論”的視角，即將社會排斥場域中的各個行動者都視為改變的推動者，作者特別指出這一視角與殘障的社會模式相得益彰。根據(jù)此視角，作者設計出一套改善的干預方案，將需求評估包括在內(nèi)，并且重視各方的參與，包括學生自己、家長、家委會代表、學校人員、醫(yī)生、教育專家、社會工作者等。作者最后還指出，“教育危機的出現(xiàn)往往是一個相對較長的過程，因此有必要向前和向后延伸服務過程”，即注重危機預防。與此相對照，張倩昕和蔡聰?shù)摹渡鷳B(tài)系統(tǒng)視角下視障學生的平等受教育權》主要使用訪談的方法，討論如何為視障者在融合環(huán)境中學習構建支持體系。在通過訪談了解視障者平等實現(xiàn)受教育權所面臨之困境的基礎上，作者將視障者融合教育的生態(tài)系統(tǒng)分為微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)，并對每個系統(tǒng)提出了建議。
在“殘障與就業(yè)”一欄，許家成和周海濱的《中國智力和發(fā)展性障礙者支持性就業(yè)發(fā)展研究》詳細介紹了支持性就業(yè)在中國發(fā)展的可能性和運作模式。這是一項行動式研究，作者在借鑒國際經(jīng)驗、了解本土情況、聯(lián)系各方資源的基礎上呈現(xiàn)了在中國開展支持性就業(yè)試點工作的全過程。該研究建立了較為完整的框架，包括理念和具體的行動計劃，并有對行動的總結評估。從中可以看到，支持性就業(yè)對于實現(xiàn)殘障者平等就業(yè)、參與社會事務和個人尊嚴感的提升有重要作用，在各方支持下，這一事業(yè)也將大有可為。
本期“精神與智力障礙”欄目收錄了王麗的《智力障礙者在電影傳播中的多種角色——智力障礙者作為電影人物、電影觀眾等多種傳播角色的實例觀察報告》。該研究從傳播學的角度討論智力障礙者作為電影人物、觀眾甚至拍攝者的角色。作者作為一名紀錄片編導和殘障權利倡導者，對當前的電影工業(yè)進行了較為深刻的反思，指出其中存在的誤導指向的可能，并用實例進行分析呈現(xiàn)。在討論如何支持智力障礙者作為觀眾參與到電影傳播中時，作者的分析也展現(xiàn)出其權利視角和對智力障礙人群的了解。其作為智力障礙者親屬的身份在這里也意義重大。殘障研究領域，非殘障者是否可以代表殘障者一直存在爭議。我們的態(tài)度是，殘障議題關乎社會中的每個人，因此每個人都可以也應該參與討論這一議題。但在這個過程中，也要不斷鼓勵和支持殘障者、殘障者團體為自己發(fā)聲。
本期“譯介”欄目是陳博翻譯的《殘障的人權模式》，原作者是聯(lián)合國殘障權利委員會副主席。該文指出，殘障的人權模式是對社會模式的改進，并且有助于《殘疾人權利公約》的實施。作者在回顧殘障研究的發(fā)展歷史、反思社會模式下的各種爭議的基礎上，提出殘障的人權模式可以更好地回應損傷與社會障礙的關系、殘障者的身份認同等問題，并有助于實現(xiàn)社會正義。
本期“評論”欄目的文章轉(zhuǎn)載了臺灣學者張恒豪和蘇峰山2009年發(fā)表于《臺灣社會福利學刊》上的一篇文章。之所以收錄這篇舊文，是因為大陸殘障研究領域?qū)τ谏鐣�模式的反思似乎尚未開始。兩位的《書評:〈殘障權利及其誤用〉》則簡明扼要地梳理了對社會模式的全面批判與反思。這種批判與反思并不是否定社會模式，而是如書評作者指出的，原書作者是“試著進一步細致化障礙研究理論的發(fā)展，同時重新定位障礙者運動的策略與走向”。在中國殘障權利研究尚屬初級的時期，我們認為這樣的澄清是很有價值的。
等各位讀者看到這本書的時候，2016年的夏天已經(jīng)過完。日子還在繼續(xù)，我們?nèi)匀怀錆M期待。