本書引入了豐富的實證研究成果,試圖探尋一個當(dāng)代社會的關(guān)鍵主題:如何認識和生活在一個資源相對枯竭、但數(shù)據(jù)豐富,相互聯(lián)系、但又彼此斷裂的星球上?在這個星球中,人類可以通過高超的技術(shù)科學(xué),重新獲得了大量資源,深入了解了自身的基因奧秘——而深層次的知識和正義問題更迫切地需要關(guān)注。
基因科技,左右人類命運,影響歷史進程。
后基因組時代到來,如何守住倫理與正義的底線。
人類基因組工程的前世今生。
寬廣的研究視野:基因組學(xué)+社會學(xué)+歷史學(xué)
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重磅推薦:
沒有科技的人文是愚昧的,而沒有人文的科技則是冰冷的。作者以史喻今,悲天憫人,對人人基因組時代來臨之后、可能帶來的種種社會問題進行了深刻的剖析,是一部少有的人文科技作品。而在我來看,與其擔(dān)心因新技術(shù)帶來不平等,倒不如將其加速普及以消除不公,猶如當(dāng)下中國新冠檢測和疫苗的公共衛(wèi)生行動,人人普惠方是正途。
——尹燁,華大基因CEO,哥本哈根大學(xué)博士,基因組學(xué)研究員
珍妮·瑞爾丹對基因組學(xué)的未來潛力提出了一個大膽的設(shè)想。她從功利主義的角度探討了人類基因組的價值,認為人類DNA數(shù)據(jù)構(gòu)成了我們這個時代的原始資源:一種可以被量化為生物資本的商品。因此,后基因組學(xué)時代的特征在于,使用信息和知識作為貨幣,來構(gòu)建“屬于公眾,且為公眾服務(wù)”的基因組學(xué)。
——《自然》雜志
珍妮·瑞爾丹寫作《后基因組時代》,歷經(jīng)數(shù)十年實地考察,講出許多故事。這些故事展示了構(gòu)成基因組學(xué)的技術(shù)、個人、機構(gòu)、行業(yè)期望、各項試驗、各類企業(yè)、社區(qū)活動、反抗行為以及超乎人類極限的努力。整體來看,這本書是社會學(xué)作品的典范。具體、詳實、頗有細節(jié)感的故事被嵌入到一組組有力的論據(jù)中,揭示了基因工程不僅對所在領(lǐng)域、而且對整個社會都有巨大影響。這不僅是一本關(guān)乎基因組學(xué)的書,也是關(guān)乎如何建立更好世界的書,更是關(guān)乎民主國家遭遇新興科技沖擊時、需要花費多長時間才能“理解”新興科技的書。
——《新科學(xué)家》雜志
在無窮無盡的基因組信息與數(shù)據(jù)泛濫的世界中,思考如何使“人”具有共同的含義,思考如何讓自己和他人周到地生活。我zui喜歡的部分,是作者將我們帶到舊金山第三街,從耀眼的新型精密儀器和制藥大樓,到一個主要為黑人和有色女性服務(wù)的封閉式生殖診所。良好的意圖、民主和自由的陳詞濫調(diào)以及漫山遍野的數(shù)字化,促成了資本化且急劇不平等的后基因組時代。這本書,用有見識的歷史眼光觀察現(xiàn)實,思索未來,同時揭示了基因組世界尚未固定、沒有完成、卻仍在塑形、仍然可以深思的可能性。
——唐娜·哈拉威(Donna Haraway),著名社會學(xué)家,《賽博格宣言》起草人,加州大學(xué)圣克魯茲分校意識史系榮休教授,路德維克·弗萊克獎得主
《后基因組時代》是對基因組學(xué)的倫理學(xué)路徑考察的一種美好期望。這種倫理學(xué)視角引發(fā)了廣泛討論,其中包括邊緣化群體(而非資本與權(quán)力擁有者)的經(jīng)歷和興趣。
珍妮·瑞爾丹(Jenny Reardon),著名社會學(xué)家,加州大學(xué)圣克魯斯分校科學(xué)與正義研究中心的創(chuàng)始主任。曾獲西屋科學(xué)獎,研究項目受國家科學(xué)基金會、馬克斯·普朗克研究所、洪堡基金會、倫敦經(jīng)濟學(xué)院、美國國會科學(xué)、空間委員會長期支持。專注于新媒體、文化與社會理論、大數(shù)據(jù)、基因組學(xué)說、科技史、□□與性別差異等新興交互領(lǐng)域研究。
□□章 后基因組時代:導(dǎo)言
人類基因組:一種有價值的事物?
基因組自由主義的興起
自由的摩擦
基因組學(xué)與公正?重新想象財產(chǎn)、隱私、個人和社會契約
后基因組時代的問題:接下來發(fā)生的事情的
價值是什么?
基因組之后的倫理、公正和知識:從深思熟慮到故事
第二章 生命的信息還是信息的生命
從百慕大群島到貝塞斯達:打造基因組學(xué)的創(chuàng)始故事
人類基因組學(xué):一種道德經(jīng)濟?
開放有助于形成知識嗎?
百慕大島之外和進監(jiān)獄
基因組學(xué)和信息作為一種全球化商品的興起
基因組信息和知識問題
制造從比特回歸生物學(xué)的路徑:后基因組學(xué)的問題
第三章 包容性:基因組學(xué)能用來反□□主義嗎?
基因組學(xué)能反□□主義嗎?
對基因組學(xué)反□□主義潛力的爭論
在專利權(quán)的威脅下,基因組學(xué)和□□學(xué)向前發(fā)展的一個愿景
基因組學(xué)會改變□□主義科學(xué)的遺留問題嗎?
懇談?
從談話到實踐:貧窮和不平等遭遇高技術(shù)科學(xué)
塔斯基吉的故事:缺少一家醫(yī)院,而不是基因組
一個科學(xué)和公正的故事
第四章 誰代表人類基因組?什么是人類基因組?
世界上誰能代表人類基因組呢?
構(gòu)建DNA 代表們的社區(qū)
誰是社區(qū)?自由主義的局限性和□□的回歸
名稱里有什么?
從一個知情同意的倫理,到一個“形成中”的世界的公正
為了一座醫(yī)院的血液?
生物構(gòu)造方面的挑戰(zhàn)
第五章 基因組為人類服務(wù)還是為機器崛起服務(wù)
□□基因組?
蘇格蘭一代計劃:一份基因組學(xué)的社會契約?
論□□健康與財富
倫理經(jīng)驗主義:發(fā)現(xiàn)蘇格蘭人的意愿
貫徹蘇格蘭人的意愿
后基因組困境:蘇格蘭基因組的衰落與全球化儀器的興起
蘇格蘭人是誰?
突變體和機器
后基因組轉(zhuǎn)變:從治理人民到人類的倫理化
我們的血應(yīng)當(dāng)為誰而流?民主政體的人民、世界性的人類,還是機器?
第六章 為了98% 的基因組學(xué)?
基因組學(xué)離開谷歌
一種研究革命?
信息學(xué)與自由:一段爭議性的過往
個人基因組里的人是誰?
花樣跳傘運動員與信息業(yè)專家的基因組學(xué)
建構(gòu)98%
為了群眾運動的基因組學(xué)?
在根本上基因組學(xué)是為了任何人嗎?
非個人化的個人基因組學(xué)
綜合處理:□新的時尚還是長期堅持的科學(xué)實踐?
在公司腐敗故事的范圍內(nèi)
激進的民主化開放還是企業(yè)的圈占?
第七章 基因開放□.0版 公眾對公眾
從百慕大到波希米亞:開放□.0版
開放式同意,公開技術(shù)
開放的人類
一路向下的開放
從事實到實踐
開放,但是包容嗎?
公眾對公眾:后基因組時代的科學(xué)與公正的結(jié)構(gòu)之爭
隱私的結(jié)束,故事的結(jié)束?
故事開始:開放科學(xué)同時開放辯論
第八章 第三大街的生活:后基因組時代的知識與公正
從信息(Informdtion)到信息(In-Formation)
公共領(lǐng)域的私有化
生命的力量,銷售的力量
撤銷生物醫(yī)學(xué)研究的圍城:公共對話成為公共關(guān)系
越過自由主義的限制來行動
正義和集體判斷的藝術(shù)
我們在公開環(huán)境當(dāng)中如何陳述?
“公共”的改造
基因組學(xué):一個公眾關(guān)注事項?
重新定義可能性
重新記憶生活
公正:創(chuàng)造思想和生活的制度性條件
后人類基因組時代的生物學(xué)思想?
與基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)形成一種新的社會契約:從廣告牌到科學(xué)與公正
尾聲
鳴謝
注釋
后基因組時代:導(dǎo)言
因此我的提議非常簡單:只不過是去思考我們正在做什么。
—漢娜·阿倫特,《人的境況》(The Human Condition)
“生命是復(fù)雜的”看上去是一種非常平庸的表述,卻是一種深刻的理論性陳述—或許是我們這個時代□重要的理論性陳述。
—艾弗里·F. 戈登,《靈魂問題》(Ghostly Matters)
“我相信在不久的將來,有一天,地球上的每一個人都會測出自己的基因組序列。”□016 年 7 月 1□ 日,羅賓·瑟斯頓如此預(yù)言道。當(dāng)時他成為希利克斯公司(Helix)的掌舵人,這是一家以舊金山為基地, 新開辦不久的公司,一心想成為基因組學(xué)的“ 應(yīng)用商店”。希利克斯公司是今日少數(shù)幾個強大的玩家,它們試圖說服人們將口水吐進杯子 里,讓一家公司、一所大學(xué)或國家機構(gòu)可以對他們的基因組測序。蘋 果(Apple)、谷歌(Google)和世界各地的許多國家政府,今日都計劃 募集數(shù)以百萬計,甚至數(shù)以十億計的人,一同進入基因組時代。
真的會有一種演算程序告訴我,我身上有百分之幾的尼安德特人的基因,我和另一個人有怎樣的親緣關(guān)系,或者我可能患有一種疾病的風(fēng) 險有多大嗎?我會,或者說,我能夠付錢來玩應(yīng)用商店里買到的應(yīng)用 程序嗎?
瑟斯頓預(yù)言不久的將來,會到處都是測過基因組序列的人。預(yù)言 發(fā)出之后兩周,《美國醫(yī)學(xué)協(xié)會雜志》(Journal of the American Medical Association)上的一篇文章就指出,我們可能面臨一種強行推銷。文章作者問道:“ 當(dāng)研究中的各種表現(xiàn)不佳的大構(gòu)想變得根深蒂固時,會發(fā)生什么呢?”他們的□□個例子是“ 一些遺傳性基因變異能解釋常見疾病的發(fā)病原因”這個構(gòu)想。常見基因變異與常見疾病有關(guān)的概念, 即“ 常見疾病—常見變異”(CD-CV)假說,激發(fā)了人們□早對基因組學(xué)轉(zhuǎn)化為醫(yī)術(shù)能力的樂觀情緒,然而今天發(fā)現(xiàn)的與常見疾病相關(guān)的這 類變異很罕見。
在□0 世紀的□后幾十年里,各國政府、科學(xué)家和企業(yè)家投入巨大的公共和私人資源,讓人們相信這樣一個構(gòu)想,即人類基因組序列包 含生命的藍圖。這一藍圖能指引人類進入一個和平繁榮的新千年。□000 年 6 月,時任美國總統(tǒng)比爾·克林頓在白宮東廳宣布,人類基因組草圖已公布,他稱之為“ 人類有史以來□重要、□神奇的遺傳圖譜”。醫(yī)學(xué)將被改變,癌癥會被治愈。在 □0 世紀撕裂無數(shù)家庭,殺死千百萬人的□□意識形態(tài)將被擊敗。
盡管有這些備受矚目的公開聲明,但是基因組科學(xué)家知道,前方 是一條艱難的道路。他們可能已經(jīng)產(chǎn)出了自己和其他人所說的“ 生命之書”,然而“ 閱讀”這本書引起了各種艱難的挑戰(zhàn)。 組成人類基因組序列的核苷酸—腺嘌呤(A)、鳥嘌呤(G)、胞嘧啶(C)和胸腺嘧啶(T)超過 30 億個!008 年,我訪問倫敦惠康(wellcome)信托基金會,這是一家致力于資助人類基因組測序的公共計劃,即人們熟知 的人類基因組計劃(HGP)的主要基金會。我在書架上找到 118 本書, 每一本都有 1000 頁之多。這些書給予我“ 閱讀”人類基因組序列的機會。
我記得我在基金會的書頁里翻來翻去,不知所措。令我印象□深 的是一大堆破折號,人類基因組的某些區(qū)域過于繁復(fù),測序技術(shù)無法破譯。這些破折號對我而言,就像其他頁面上晦澀的語言代碼。
我不是□□困惑的人。當(dāng)□003年人類基因組計劃順利完成的慶;顒咏Y(jié)束時,一個既令人冷靜又讓人興奮的問題浮出水面:現(xiàn)在我們既然已經(jīng)擁有“ 人類基因組”序列,那么這項技術(shù)意味著什么呢?生物工程的驚人壯舉產(chǎn)生了這個序列,然而,這項技術(shù)創(chuàng)舉有什么辦法去發(fā)展成有意義的知識,以便改善生活,且有助于人類去理解自身呢?在人類基因組計劃結(jié)束后的10年里,這個問題變得意味深長—人類基因組序列的用途、意義和價值問題—成為我所說的后基因組時代的標志。
盡管更加重要,但人類基因組計劃完成后產(chǎn)生的這項解釋任務(wù)所引起的關(guān)注要少得多。這可能是因為在這項任務(wù)當(dāng)中沒有清晰可辨的正面人物和大反派。與人們對人類基因組測序的流行說法不同,解釋這一事業(yè)的各種努力的故事,不能說成一個科學(xué)巨人在為善惡問題斗爭。這些工作涉及更廣泛的生命領(lǐng)域,還有更廣泛的多種問題,這些問題沒有按照涇渭分明的好與壞、公與私的明確界線來解決。這些努力對那些被譽為科學(xué)“偉人”的□□□□□較少,對當(dāng)代生活的各種條件披露得較多。鑒于我過去□0年來建立的信心—先在幾所分子生物學(xué)實驗室工作,然后寫作人類基因組學(xué)出現(xiàn)后的編年史,在下列章節(jié)之中,我會分享一些故事,讓讀者進入這些更加豐富的空間,基因組數(shù)據(jù)的意義和價值正在那里被鍛造出來。
我們將會看到,這些故事是時代的故事,那是希望和絕望的時代,也是富裕和貧困的時代。在這樣的時代,世人提出了在一個數(shù)據(jù)豐富但環(huán)境惡化,相互聯(lián)系卻又支離破碎的星球上,如何了解有意義的生命的問題!006 年,美國的房價開始暴跌,□008年,全世界經(jīng)歷一場金融危機,隨后是幾年的經(jīng)濟衰退!016年,□1 世紀歐美和平與自由運動核心地區(qū)的政治基礎(chǔ)遭到嚴重打擊:英國于當(dāng)年6月□3日投票退出歐盟;11月8日,美國選出一位總統(tǒng),他許諾要將數(shù)百萬人驅(qū)逐出境,還會在墨西哥和美國邊境修筑一道隔離墻,防止非法□□入境。發(fā)生這些戲劇性的、基本無法預(yù)知的大事之后,許多人都在問,那些長久以來,至少在西方一直是美好生活觀念核心的事物的價值何在?擁有一套房子的價值何在?投資、教育、政府本身的價值又何在?重要的是,誰能回答這些關(guān)鍵問題?當(dāng)前的種種焦慮,不僅是由于那些長期被視為安全和繁榮核心的事物的價值降低產(chǎn)生的,也是因為對那些被寄望來回答這些關(guān)于價值和財富的重要問題的人日益不信任和不滿引起的。
有些人認定這個問題是“后真相”政治問題。盡管“蓄意歪曲”一直在困擾民主治理之船為了修正航向所做的種種努力,我仍然認為還有許多更為普遍的問題不易理解或糾正。當(dāng)我在歐洲大陸寫完這本書時,每天都耳聞?wù)蝿邮幒凸舻膱蟮。在美國,?dāng)警察槍擊黑人事件撕裂國家道德和政治結(jié)構(gòu)之時,□□關(guān)系的緊張達到多年來的□高水平。對許多人而言,核心問題不是領(lǐng)導(dǎo)人撒謊,而是世界本身并不支持或者尊重多數(shù)生命。這不是一個“ 蓄意歪曲”的問題,而是一個結(jié)構(gòu)性問題。這個世界是如何成為一體的?什么人和什么事物才能在這個世界生活又享受繁榮呢?
我的論點是,在我們正確地將注意力轉(zhuǎn)移到糾錯上時,必須考慮一個問題,即斷定在這個處于危急之中的亂世有哪些因素值得我們投入過于有限的精力。哪些是我們應(yīng)當(dāng)關(guān)心和注意的問題?哪些應(yīng)當(dāng)成為構(gòu)筑我們的法律和治理體系基礎(chǔ)的真理的材料?我認為,越來越多的人覺得,西方占主導(dǎo)地位的自由主義機構(gòu),在投入大量資源去了解和關(guān)心一些事物—其中的許多事物,如基因組,需要對高科技科學(xué)投資—的時候,忽視了太多東西。