血友病是一種遺傳性出血性罕見病,患者終生需要替代治療,近年來受到國家有關(guān)部門的高度重視。為了提高我國醫(yī)務(wù)工作者提供對于血友病的認識,為患者提供及時和規(guī)范的診治,我們曾制訂了多個版本的血友病診斷與治療的指南或者共識。本書將結(jié)合國內(nèi)外研究進展和臨床實踐,更新我國血友病管理指南。內(nèi)容將涉及各個學科。此管理指南的出版將規(guī)范我國血友病管理的各個方面,為患者提供合理的診療和照護,為提高我國罕見病診療水平提供可資借鑒的經(jīng)驗。
楊仁池教授,現(xiàn)為中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院(血液學研究所)血栓與止血診療中心主任主任醫(yī)師 、博士生導(dǎo)師。亞太血友病協(xié)會指導(dǎo)委員會成員、中國醫(yī)藥教育協(xié)會止血與血栓分會副主任委員、中國研究型醫(yī)院學會罕見病分會常務(wù)理事、中國研究型醫(yī)院學會血栓與止血專業(yè)委員會常務(wù)委員、中華醫(yī)學會血液學分會委員、國家衛(wèi)健委第二屆罕見病診療與保障專家委員會委員、中國罕見病聯(lián)盟血友病學組主任委員、中國病理生理學會實驗血液學專業(yè)委員會血管生物學組副組長、中國罕見血液病工作組組長、全國血友病協(xié)作組組長。
章:中國血友病防治歷史第二章:血友病綜合關(guān)懷 第三章:實驗室診斷第四章:遺傳咨詢(包括產(chǎn)前診斷)第五章:止血藥物第六章:替代治療第七章:血友病合并抑制物的處理第八章: 圍手術(shù)期處理(包括假腫瘤等骨科并發(fā)癥的處理)第九章:輸血相關(guān)并發(fā)癥及其治療第十章:疼痛管理第十一章:康復(fù)與物理治療第十二章:生活質(zhì)量與功能評估第十三章:血友病的基因治療第十四章:血友病的護理第十五章:其他合并癥(如血栓性疾病的抗凝處理、口腔疾病等)第十六章:血友病急診處理