目 錄

篇序 言 1
章《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告》的意義 3
第二章寫作規(guī)范與文獻(xiàn)來源 5
一、寫作規(guī)范 5
二、文獻(xiàn)來源 5

第二篇系統(tǒng)性紅斑狼瘡的流行病學(xué)特點(diǎn) 7
章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病情況 9
第二章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病負(fù)擔(dān) 11
一、心理與精神負(fù)擔(dān) 11
二、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān) 12
三、生育負(fù)擔(dān) 12

第三篇系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因與發(fā)病機(jī)制 15
章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因 17
一、遺傳因素 17
二、環(huán)境因素 20
三、激素 22
四、藥物 24
第二章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的發(fā)病機(jī)制 25
一、固有免疫系統(tǒng)異常 25
二、獲得免疫系統(tǒng)異常 29
三、參與SLE發(fā)病的重要信號(hào)傳導(dǎo)通路 37
四、其他參與SLE發(fā)病的機(jī)制 40

第四篇系統(tǒng)性紅斑狼瘡的臨床表現(xiàn) 43
一、全身表現(xiàn) 46
二、局部表現(xiàn)及器官受累 46

第五篇系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷及評(píng)估 57
章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的分類標(biāo)準(zhǔn) 59
一、SLE分類標(biāo)準(zhǔn)的歷史演變 59
二、血清學(xué)檢查 62
三、鑒別診斷 62
第二章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的疾病活動(dòng)度評(píng)估 64

第六篇系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療與預(yù)后 69
章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的治療原則及治療目標(biāo) 71
一、治療原則 71
二、治療目標(biāo) 73
第二章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的一般治療 75
一、避免接觸有害物質(zhì) 75
二、防曬 75
三、適度運(yùn)動(dòng) 75
四、心理支持 76
五、戒煙 76
六、補(bǔ)充維生素D 76
第三章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物治療 77
一、糖皮質(zhì)激素 77
二、抗瘧藥 79
三、傳統(tǒng)免疫抑制劑 80
四、 生物制劑 84
五、中醫(yī)藥治療 86
第四章其他治療措施 88
一、血液凈化治療 88
二、造血干細(xì)胞移植 89
三、靜脈注射免疫球蛋白治療 89
第五章系統(tǒng)性紅斑狼瘡重要臟器損害的治療 90
一、狼瘡腎炎的治療方案 90
二、神經(jīng)精神狼瘡的治療方案 91
三、重度血液系統(tǒng)病變的治療方案 92
第六章系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的妊娠管理 93
第七章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的預(yù)后 95

第七篇我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的臨床特征及診療現(xiàn)狀 97
章我國(guó)SLE患者的臨床特征與疾病負(fù)擔(dān) 99
一、患者人口眾多，病情重 99
二、疾病負(fù)擔(dān)重 101
三、對(duì)生育造成嚴(yán)重的不良影響 105
第二章SLE患者的生活質(zhì)量與社會(huì)活動(dòng) 106
一、疾病對(duì)患者日�；顒�(dòng)的影響 106
二、疾病對(duì)患者工作能力的影響 107
三、疾病對(duì)患者社會(huì)活動(dòng)的影響 108
四、疾病對(duì)患者自信心的影響 110
五、疾病對(duì)患者心理狀況的影響 111
第三章我國(guó)SLE患者對(duì)疾病的認(rèn)知情況 113
一、患者對(duì)自身疾病的認(rèn)知不正確 113
二、我國(guó)SLE患者對(duì)治療藥物的認(rèn)知度低 115
第四章我國(guó)基層醫(yī)療工作者對(duì)SLE的認(rèn)知狀況 117
第五章我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療現(xiàn)狀 118
一、就診途徑不正確、治療規(guī)范化程度不夠 118
二、治療規(guī)范化程度有待提高 119
三、疾病緩解率低、復(fù)發(fā)率高 119
四、未被滿足的健康、社會(huì)需求及生育需求 120
五、患者對(duì)降低醫(yī)療費(fèi)用的期望高 124
第六章我國(guó)風(fēng)濕免疫病專業(yè)從業(yè)人員狀況 126

第八篇系統(tǒng)性紅斑狼瘡的研究與治療發(fā)展趨勢(shì) 127
章系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)病機(jī)制研究進(jìn)展與發(fā)展趨勢(shì) 129
一、基因表達(dá)異常 129
二、固有免疫異常 130
三、獲得免疫異常 132
四、SLE發(fā)病機(jī)制研究發(fā)展趨勢(shì) 136
第二章系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診治策略與發(fā)展趨勢(shì) 137
一、更強(qiáng)調(diào)早期診斷與早期治療 137
二、SLE的達(dá)標(biāo)治療與存在的挑戰(zhàn) 137
第三章藥物治療的進(jìn)展與未來趨勢(shì) 144
一、以B淋巴細(xì)胞為靶向的治療進(jìn)展 144
二、以T淋巴細(xì)胞為靶向的治療進(jìn)展 145
三、以細(xì)胞因子及細(xì)胞內(nèi)信號(hào)通路為靶向的治療進(jìn)展 146

第九篇我國(guó)在系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治研究中取得的成績(jī) 149
章基礎(chǔ)與轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究取得豐碩成果 151
第二章全國(guó)性臨床研究平臺(tái)的建設(shè)中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研
究協(xié)作組（CSTAR）的建立 155
第三章學(xué)科建設(shè)和專業(yè)醫(yī)師隊(duì)伍建設(shè) 157
一、學(xué)科建設(shè)情況 157
二、專業(yè)醫(yī)師隊(duì)伍建設(shè)情況 159
第四章全國(guó)SLE研究聯(lián)盟協(xié)作網(wǎng)的建設(shè) 163
第五章加強(qiáng)規(guī)范診治，提高全國(guó)的SLE診治水平 165
第六章普及SLE診治知識(shí)，惠及基層患者 166
第七章前瞻性干預(yù)臨床研究與真實(shí)世界研究的開展情況 167
一、IL-2在治療SLE中的作用初探 167
二、干細(xì)胞移植治療SLE的探索 167
三、小分子靶向藥物在治療SLE中的探索 169
四、真實(shí)世界研究 169
第八章我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診治指南與相關(guān)指南的制定與頒布 170
第九章我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡慢病管理體系建設(shè) 175

第十篇我國(guó)風(fēng)濕免疫學(xué)科的發(fā)展方向與未來展望 179
章我國(guó)風(fēng)濕免疫學(xué)科的發(fā)展方向 181
第二章國(guó)家臨床醫(yī)學(xué)研究中心對(duì)我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究的引領(lǐng)作用 183
第三章機(jī)遇與挑戰(zhàn) 185
第四章未來展望 187

第十一篇附 錄 189
附錄1系統(tǒng)性紅斑狼瘡的診斷（分類）標(biāo)準(zhǔn) 191
附錄2近20年中國(guó)發(fā)布的系統(tǒng)性紅斑狼瘡的相關(guān)指南和標(biāo)準(zhǔn) 193
一、SLE及其并發(fā)癥的診治指南和共識(shí) 193
二、藥物應(yīng)用 194
三、疾病管理 194
附錄3國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳關(guān)于印發(fā)綜合醫(yī)院風(fēng)濕免疫科建設(shè)與
管理指南（試行）的通知 195

參考文獻(xiàn) 200