呼吸系統(tǒng)疾病常見、多發(fā)、危害重大。呼吸系統(tǒng)疾病可分為感染性疾病、腫瘤性疾病、慢性氣道疾病和肺疾病等，細分可達數(shù)百種。臨床上常見的肺炎、肺癌、肺結(jié)核、慢阻肺、肺心病等呼吸系統(tǒng)疾病的總死亡率占所有疾病全因死亡率的首位。其患病人數(shù)眾多，社會經(jīng)濟負(fù)擔(dān)重，是嚴(yán)重危害人們身體健康的重要疾病。近年頻發(fā)的突發(fā)性呼吸系統(tǒng)傳染性疾病如新型冠狀病毒、嚴(yán)重急性呼吸綜合征（SARS）冠狀病毒、中東呼吸綜合征冠狀病毒、流行性感冒病毒、禽流感病毒等所致呼吸系統(tǒng)感染，深刻影響著國計民生和社會安定。隨著吸煙等遠期危害效應(yīng)的持續(xù)影響，空氣污染加重、人口老齡化、生活環(huán)境的變遷等，未來慢阻肺患病率和檢出率可能更高。因此，我國呼吸系統(tǒng)疾病的防治工作任重道遠。
在《十三五衛(wèi)生與健康規(guī)劃》（國發(fā)〔2016〕77號）、《健康中國 2030規(guī)劃綱要》（中共中央、國務(wù)院2016年印發(fā)）、《中國防治慢性病中長期規(guī)劃（20172025年）》（國辦發(fā)〔2017〕12號）、《國務(wù)院關(guān)于實施健康中國行動的意見》（國發(fā)〔2019〕13號），以及《推進實施健康中國行動 2020年工作計劃》（國健推委辦發(fā)〔2020〕1號）等國家政策和頂層設(shè)計中均將慢性呼吸系統(tǒng)疾病的防控列入重點攻堅對象。
由于過去臨床側(cè)重于對疾病的診治防控，但對健康管理的認(rèn)識尚有欠缺，臨床大數(shù)據(jù)及生物資源信息等的整合和有效分析是醫(yī)療衛(wèi)生專業(yè)整體發(fā)展的重要短板。特別是不同區(qū)域及不同醫(yī)療機構(gòu)間數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)不一，缺乏數(shù)據(jù)的互聯(lián)互通，信息孤島現(xiàn)象嚴(yán)重。同時，臨床診療數(shù)據(jù)整合、轉(zhuǎn)化的大數(shù)據(jù)平臺欠缺，臨床資源沒有得到有效的規(guī)范化管理，無法進行深層次的挖掘分析，導(dǎo)致對疾病臨床表型等認(rèn)識和評估的差異，進一步影響研究成果的產(chǎn)出和臨床轉(zhuǎn)化。標(biāo)準(zhǔn)化、規(guī)范化的呼吸系統(tǒng)疾病數(shù)據(jù)集是臨床信息采集和建立呼吸系統(tǒng)疾病大數(shù)據(jù)的基礎(chǔ)，也是各臨床研究及國際多中心有效交流、合作的基礎(chǔ)。我國目前已有關(guān)于醫(yī)療衛(wèi)生信息的數(shù)據(jù)編碼規(guī)則和指引，但缺少較為詳盡的臨床各�？萍膊∠嚓P(guān)數(shù)據(jù)集，這不利于構(gòu)建�？频男畔⒒�大數(shù)據(jù)管理平臺。
有鑒于此，由國家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院、國家呼吸醫(yī)學(xué)中心）牽頭，參照臨床數(shù)據(jù)交換標(biāo)準(zhǔn)協(xié)會（Clinical Data Interchange Standards Consortium，CDISC）標(biāo)準(zhǔn)、《中國公共衛(wèi)生信息分類與基本數(shù)據(jù)集》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元值域代碼》、《電子病歷基本數(shù)據(jù)集》、《衛(wèi)生信息數(shù)據(jù)元目錄》、《電子病歷共享文檔規(guī)范》、《病歷書寫基本規(guī)范（試行）》等國內(nèi)外信息標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合相關(guān)臨床診治指南、專家共識及呼吸系統(tǒng)疾病的術(shù)語規(guī)范，并整合了覆蓋全國的 60家臨床醫(yī)學(xué)研究中心、分中心及中心各網(wǎng)絡(luò)單位的意見建議，于 2019年編寫出版了我國首部呼吸系統(tǒng)疾病的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集《慢性阻塞性肺疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集》，共收錄了977個數(shù)據(jù)元，包括健康相關(guān)通用數(shù)據(jù)元及慢性阻塞性肺疾病相關(guān)的專病數(shù)據(jù)元。2021年完成的 《呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集Ⅱ》，繼續(xù)拓展支氣管哮喘、支氣管擴張、肺部感染、肺血管疾病等呼吸系統(tǒng)疾病的標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集，共收錄939個專病相關(guān)數(shù)據(jù)元，以進一步規(guī)范和促進呼吸系統(tǒng)疾病的大數(shù)據(jù)分析研究工作。在此基礎(chǔ)上，我們進一步拓展其他呼吸系統(tǒng)疾病，編撰了本書《呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集Ⅲ》，內(nèi)容包括呼吸系統(tǒng)腫瘤、睡眠呼吸暫停綜合征、胸膜疾病、煙草依賴、嬰幼兒喘息、治療相關(guān)疾病、咯血，共收錄了1 231個專病相關(guān)數(shù)據(jù)元，數(shù)據(jù)元的編排序號在《呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集Ⅱ》的基礎(chǔ)上進行了延續(xù)，從1917開始。此套呼吸系統(tǒng)疾病標(biāo)準(zhǔn)數(shù)據(jù)集的出版將覆蓋絕大部分的呼吸系統(tǒng)疾病，為呼吸大數(shù)據(jù)及人工智能的開發(fā)和應(yīng)用奠定基礎(chǔ)。
依據(jù)數(shù)據(jù)對臨床診治記錄及研究的重要性、必要性及臨床使用的可行性，數(shù)據(jù)元分為三個不同等級：
1. 核心數(shù)據(jù)元　是建立呼吸系統(tǒng)疾病大數(shù)據(jù)所必須包含的內(nèi)容，涉及人口學(xué)信息、主要癥狀及臨床體征、健康危險因素、臨床醫(yī)學(xué)診斷、嚴(yán)重程度評估、急性加重評估、主要治療措施及療效隨訪、臨床診治指南或?qū)＜夜沧R推薦的其他主要信息，以及相應(yīng)治療、管理措施和病情變化趨勢等。
2. 補充數(shù)據(jù)元　重要性僅次于核心數(shù)據(jù)元，是對核心數(shù)據(jù)的重要補充，包括重要的共患病、輔助診斷的檢查檢驗、評估或質(zhì)控需要增加的數(shù)據(jù)或各種量表（如生活質(zhì)量評分等），以及其他的輔助治療措施。
3. 探索數(shù)據(jù)元　或稱拓展研究數(shù)據(jù)元，其內(nèi)容范圍更為廣泛，可根據(jù)研究者的研究目的自行選擇是否納入，如各種生物學(xué)樣本資源（痰液、唾液、尿液、血清、血漿、血細胞、肺組織等）、基因組學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白質(zhì)組學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟學(xué)、各項生理-心理-社會評估及研究者根據(jù)各種研究需要自定義的數(shù)據(jù)元等，以便進一步開展呼吸系統(tǒng)疾病的分型﹑分子標(biāo)志物篩選﹑疾病早期診斷﹑藥物基因組學(xué)﹑個體化治療等方面的臨床研究，篩選呼吸系統(tǒng)疾病的相關(guān)易感基因﹑生物標(biāo)志物及特征性的影像學(xué)改變，創(chuàng)新呼吸系統(tǒng)疾病的臨床診療技術(shù)，為針對性的呼吸系統(tǒng)疾病拓展性研究提供基礎(chǔ)保障，建立符合我國國情的規(guī)范化診療模式。
由于編者水平有限，并且呼吸系統(tǒng)疾病的診治技術(shù)、方法以及數(shù)據(jù)元的標(biāo)準(zhǔn)化建設(shè)也在不斷推陳出新，書中難免存在一些不足之處。敬請各位同道及讀者不吝賜教，以便在今后的修訂中加以完善。
鄭勁平 簡文華
簡文華國家呼吸醫(yī)學(xué)中心　呼吸疾病國家重點實驗室
國家呼吸系統(tǒng)疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心
廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第一醫(yī)院
廣州呼吸健康研究院
2022年12月于廣州