第五版序
我認(rèn)識(shí)天寶超過25 年了，一直都佩服她對(duì)孤獨(dú)癥譜系的深刻理解。
這不僅來源于她豐富的個(gè)人經(jīng)歷，還得益于她長期關(guān)注孤獨(dú)癥譜系的前沿研究。天寶具備驚人的能力，去帶動(dòng)聽眾和讀者理解她的觀點(diǎn)和解釋。她的坦誠直白，在這本書的每一頁，都觸動(dòng)到我。
《我心看世界》第五版匯總了天寶20 多年來在《孤獨(dú)癥與阿斯伯格綜合征文摘》（Autism Aspergers Digest）a 雜志上發(fā)表的作品。讓我們驚奇的是，她對(duì)于孤獨(dú)癥譜系的見解，一直在被的研究和臨床實(shí)踐證實(shí)。這本書涉及孤獨(dú)癥譜系障礙的各個(gè)方面，從嚴(yán)重孤獨(dú)癥人士的自傷行為及交流障礙，到有能力獨(dú)立的人們所面臨的學(xué)業(yè)和職場(chǎng)困難。天寶的建議也涉及近年來的新問題，比如診斷標(biāo)準(zhǔn)的變化、對(duì)兒童看屏幕時(shí)間的控制、更多療愈動(dòng)物的選擇。每一篇文章的相關(guān)學(xué)術(shù)文獻(xiàn)和推薦資料有很多更新b。天寶通過這本書，形象地展示了伴隨孤獨(dú)癥而來的，不僅僅是無數(shù)困難挑戰(zhàn)，還有人性的頑強(qiáng)。這值得家長、譜系障礙人士、專業(yè)人士和特教老師，你們每一位讀者的感謝。
我喜歡在臨床工作和演講中，引用《我心看世界》中的經(jīng)典語句。我也建議同事們參考天寶的解釋和建議，幫助他們提高專業(yè)水平。另外，我建議有閱讀能力的孤獨(dú)癥譜系障礙人士都來閱讀天寶的新書，從而加深對(duì)自己的了解，學(xué)習(xí)她的智慧，樂觀看待人生。通過閱讀《我心看世界》，你能洞見孤獨(dú)癥的本質(zhì)。
托尼·阿特伍德（Tony Attwood） 博士

前 言
這本書是我從2000 年開始給《孤獨(dú)癥與阿斯伯格綜合征文摘》雜志寫的稿子的合集，第五版又增加了新的文章。文章被歸類在不同的主題之下，如早期教育的重要性、感覺問題、認(rèn)知與大腦研究和成人世界與就業(yè)等。在每章的開頭，我更新了介紹部分，包括我對(duì)不同主題的額外思考。一些需要修訂的文章也都更新了。
這些文章結(jié)合了我個(gè)人的孤獨(dú)癥經(jīng)驗(yàn)和實(shí)踐信息，希望給孤獨(dú)癥譜系障礙孩子的父母、教師和孤獨(dú)癥譜系障礙人士提供信息并讓他們直接應(yīng)用。孤獨(dú)癥譜系障礙是一個(gè)廣泛的概念，從無口語的嚴(yán)重案例到輕微的阿斯伯格綜合征，即那些杰出科學(xué)家或計(jì)算機(jī)工程師的群體。這本書的內(nèi)容涉及整個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙。

給剛接觸孤獨(dú)癥的讀者
孤獨(dú)癥是一種發(fā)育障礙，通常在兒童早期被診斷。孤獨(dú)癥本質(zhì)上是神經(jīng)系統(tǒng)問題，影響到大腦的四個(gè)主要功能區(qū)：語言/ 交流、社交能力、感覺系統(tǒng)和行為。目前的研究顯示可能存在孤獨(dú)癥譜系的不同亞型，根源是遺傳因素、環(huán)境因素，或者兩者的共同作用。如果你的孩子被診斷為孤獨(dú)癥，不要絕望。我兩歲半的時(shí)候，沒有語言，不停地發(fā)脾氣，有重復(fù)刻板行為。早期語言治療和輪流等待游戲?qū)�孤�?dú)癥癥狀的改善起了很大作用�，F(xiàn)在，我是科羅拉多州立大學(xué)的動(dòng)物科學(xué)系教授。我認(rèn)為在孩子5 歲之前，他們的未來發(fā)展很難被預(yù)測(cè)。除了早期診斷，在小學(xué)和中學(xué)階段有一些孩子會(huì)因?yàn)樯缃粏栴}和沒有朋友被診斷為孤獨(dú)癥。這些孩子雖然沒有經(jīng)歷過早期干預(yù)，但也可以通過社交訓(xùn)練項(xiàng)目獲得進(jìn)步。其中有些孩子非常聰明，可能在計(jì)算機(jī)、藝術(shù)、工程或技術(shù)領(lǐng)域得到很好的職業(yè)發(fā)展。在我為許多著名畜牧業(yè)企業(yè)設(shè)計(jì)設(shè)備的職業(yè)生涯中，我就曾經(jīng)和很多有能力的人合作過。這些人在今天，也可能被診斷為孤獨(dú)癥、注意缺陷多動(dòng)障礙（Attention Deficit and HyperactiveDisorder, ADHD）或者閱讀障礙。
每一個(gè)孤獨(dú)癥人士都是獨(dú)特的，表現(xiàn)出不同的特長和困難。沒有兩個(gè)特征完全一致的孤獨(dú)癥人士，而特征類似的個(gè)體也存在不同程度的差異。這是一種譜系障礙，不同個(gè)體的診斷都包括在一個(gè)總的名稱下面，這個(gè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙（Autism Spectrum Disorder, ASD）。在孤獨(dú)癥譜系障礙中，嚴(yán)重的孤獨(dú)癥人士沒有口語，有嚴(yán)重的自傷行為，而且智力發(fā)育滯后，給日常生活帶來嚴(yán)重困難；而在孤獨(dú)癥譜系另一端的高功能阿斯伯格綜合征（Asperger Syndrome, AS）人士，他們智力超群，有良好的口頭語言表達(dá)能力，但社交能力有明顯缺陷，解讀他人意圖的能力也很弱。孤獨(dú)癥譜系障礙的范圍很寬，從硅谷那些社交笨拙的聰明程序員，到終身需要在養(yǎng)護(hù)環(huán)境下生活的人們。其中一些高功能的譜系障礙兒童在藝術(shù)、音樂或數(shù)學(xué)上具有天賦。2013 年，美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會(huì)發(fā)布的《精神障礙診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》（Diagnostic and Statistical Manuals of Mental disorders, DSM）第五版中，去掉了阿斯伯格綜合征的診斷條目。所有的孤獨(dú)癥類型目前都被整合到孤獨(dú)癥譜系障礙這一個(gè)統(tǒng)一的名稱下。孤獨(dú)癥的診斷從來都不夠精確。多年來，醫(yī)療委員會(huì)在不斷更新診斷標(biāo)準(zhǔn)。發(fā)布的《國際疾病分類》（International Statistical Classification of Diseases and Related HealthProblems, ICD）第十一版中，家長和專業(yè)人士能夠看到更明確的孤獨(dú)癥譜系障礙的診斷標(biāo)準(zhǔn)。
孤獨(dú)癥的發(fā)病率目前是1: 59a，并且還在以驚人的速度不斷攀升。每21 分鐘，在美國就有一個(gè)孩子被確診為孤獨(dú)癥，男孩的發(fā)病率是女孩的4 倍，而且持續(xù)在全球擴(kuò)展，無論在哪個(gè)種族和社會(huì)都沒有發(fā)現(xiàn)差異。根據(jù)美國孤獨(dú)癥協(xié)會(huì)（www.autism-society.org）的數(shù)據(jù)顯示，照顧一位孤獨(dú)癥人士一生的生活花費(fèi)是350 萬~500 萬美元。
孤獨(dú)癥意味著不同的思維和學(xué)習(xí)方式。有孤獨(dú)癥的個(gè)體，他們首先是人，孤獨(dú)癥只是他們的一部分。孤獨(dú)癥譜系障礙不再被嚴(yán)格地認(rèn)為是一種行為障礙，而是會(huì)影響到整個(gè)人不同方面的問題：生理、認(rèn)知、社會(huì)性和感覺等。通過個(gè)體化的適當(dāng)干預(yù)和訓(xùn)練，有孤獨(dú)癥譜系障礙的孩子能夠發(fā)展更多能力，學(xué)習(xí)去適應(yīng)周圍的世界。
我們已經(jīng)獲得了長足的進(jìn)步，我們對(duì)孤獨(dú)癥譜系障礙的理解更深入，我們知道如何更好地幫助這一群體。現(xiàn)在，孩子在12~15 個(gè)月就能獲得診斷；很多接受了早期密集干預(yù)服務(wù)的孩子，只需要數(shù)量不多的輔助和服務(wù)，就能夠進(jìn)入普通學(xué)校的融合班，和其他孩子一起學(xué)習(xí)；無論在什么年齡被診斷，孤獨(dú)癥譜系障礙人士在適合其類型和強(qiáng)度的服務(wù)下，都能夠開始學(xué)習(xí)，并有可能產(chǎn)生明顯的進(jìn)步。
家長的溺愛和過度保護(hù)。我經(jīng)常遇到這樣的青少年，語言能力正常，學(xué)業(yè)不錯(cuò)，但沒有基本的生活能力，比如獨(dú)自購物、管理錢財(cái)、打零工。在上大學(xué)之前，我的媽媽在基本生活能力上對(duì)我的要求很嚴(yán)格。雖然每次面對(duì)新的能力挑戰(zhàn)，媽媽也會(huì)讓我選擇是接受還是放棄，但她不允許我整天待在房間里。當(dāng)然，我每天有固定的獨(dú)處時(shí)間來平復(fù)情緒。有很多我這個(gè)年齡的祖父母們，他們?cè)趯O輩被診斷為孤獨(dú)癥時(shí)，才發(fā)現(xiàn)自己也屬于譜系。他們中的很多人能干，職業(yè)發(fā)展也順利。說起小時(shí)候，他們和現(xiàn)在孩子的不同是需要學(xué)習(xí)大量生存技能。我認(rèn)為這對(duì)職業(yè)發(fā)展有幫助。
（ 選自《孤獨(dú)癥與阿斯伯格綜合征文摘》2008 年，修正于2019 年）