作者簡(jiǎn)介:
南希·L.梅斯(NancyL.Mace),文學(xué)碩士,F(xiàn)已退休。曾擔(dān)任阿爾茨海默病協(xié)會(huì)咨詢顧問(wèn),阿爾茨海默病協(xié)會(huì)執(zhí)行委員會(huì)委員,約翰·霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)學(xué)科助理以及精神病學(xué)和行為科學(xué)系T.羅和埃莉諾教學(xué)服務(wù)獎(jiǎng)(T.Roweand Eleanor Price Teaching Service)的組織協(xié)調(diào)者等職務(wù)。
彼得·V.雷賓斯(PeterV.Rabins),醫(yī)學(xué)博士,公共衛(wèi)生碩士,F(xiàn)擔(dān)任約翰?霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院精神病學(xué)和行為科學(xué)系的精神病學(xué)“RichmanFamily”教授。他致力于醫(yī)學(xué)、精神衛(wèi)生以及衛(wèi)生醫(yī)療政策和管理方面的工作。還擔(dān)任老年精神病學(xué)和神經(jīng)精神病學(xué)學(xué)科的主任,同時(shí)也是T.羅和埃莉諾教學(xué)服務(wù)獎(jiǎng)(T.Roweand Eleanor Price Teaching Service)的負(fù)責(zé)人以及以簡(jiǎn)·K.夏皮羅(JaneK.Schapiro)家庭為中心的癡呆護(hù)理項(xiàng)目的負(fù)責(zé)人。
譯者簡(jiǎn)介:
金淼,男,衛(wèi)生部中日友好醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師,醫(yī)學(xué)碩士學(xué)位(協(xié)和醫(yī)科大學(xué)神經(jīng)病學(xué)專業(yè))。主要從事帕金森氏病、遺傳性共濟(jì)失調(diào)、多系統(tǒng)萎縮、癡呆等神經(jīng)系統(tǒng)變性病、遺傳病的診斷、治療和研究工作。2008年、2012年兩度赴美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院(NIH)進(jìn)修學(xué)習(xí),曾參加2項(xiàng)國(guó)家自然科學(xué)基金項(xiàng)目的研究工作,是2項(xiàng)衛(wèi)生部臨床重點(diǎn)學(xué)科項(xiàng)目的主要參與者,在國(guó)外及國(guó)家級(jí)雜志和學(xué)術(shù)會(huì)議上發(fā)表論文十余篇。
你將何去何從?
如果你懷疑身邊的親友可能患有癡呆,應(yīng)該怎么辦呢?你需要搞清楚自己現(xiàn)在的狀況并且弄明白需要做什么事情來(lái)幫助他,還需要保證一切都在你能夠承受的范圍之內(nèi)。也許你還有很多問(wèn)題,這本書(shū)將開(kāi)始幫助你尋找答案.
你需要知道疾病的起因和預(yù)后是什么,每一種導(dǎo)致癡呆的疾病都是不同的。也許你從不同的醫(yī)生那里得到對(duì)疾病不同的診斷和解釋;也許你不知道身邊的患者到底出現(xiàn)了什么問(wèn)題;也許患者還未進(jìn)行全面的診斷性檢查,你就被告知患者患有阿爾茨海默病。因此你必須在自己或者醫(yī)生對(duì)日常問(wèn)題做出正確反應(yīng)之前,先進(jìn)行判斷并且獲得關(guān)于疾病發(fā)展進(jìn)程的知識(shí),為將來(lái)做好打算。通常比較理想的做法是你先弄清楚接下來(lái)會(huì)發(fā)生什么事情,對(duì)疾病的理解將有助于你擺脫恐懼和擔(dān)憂,也有助于你更好地照顧癡呆患者.
在尋求幫助的早期,你也許想與阿爾茨海默病協(xié)會(huì)取得聯(lián)系。這個(gè)協(xié)會(huì)將會(huì)推薦給你各種資源,并且能夠給你提供支持和信息。即使不能阻止疾病的進(jìn)展,還有很多能夠改善癡呆患者及其家人生活質(zhì)量的事情可以去做。
癡呆的病情因?yàn)樘囟ǖ募膊∫约皞(gè)人情況的差異而有所不同。你可能還沒(méi)碰到本書(shū)討論的某些問(wèn)題,覺(jué)得跳過(guò)這些章節(jié)直接找到那些對(duì)你有用的內(nèi)容會(huì)更實(shí)用一些。
應(yīng)對(duì)的關(guān)鍵是判斷力和機(jī)智。有時(shí)家庭深處問(wèn)題之中卻不能清楚地找到解決問(wèn)題的辦法;而有時(shí)候,沒(méi)有人比家庭成員自己更能處理好這些難題。這里的許多意見(jiàn)和想法都是打電話或?qū)懶沤o我們的癡呆患者家屬提供的,希望能夠與大家分享、交流。這些意見(jiàn)和想法將幫助你有一個(gè)好的開(kāi)端。
照顧一名癡呆患者不是一件易事。我們希望這本書(shū)中的信息能夠?qū)δ阌兴鶐椭,但是我們也知道?jiǎn)單的解決方法不可能完全照搬使用。
這本書(shū)主要關(guān)注的是問(wèn)題,然而值得記住的重要的一點(diǎn)是:癡呆患者及其家人仍舊可以生活在幸福和喜悅之中。因?yàn)榘V呆類(lèi)疾病進(jìn)展緩慢,所以患者常常保存有享受生活以及與他人分享的能力。如果情況變?cè)悖?qǐng)你一定提醒自己,無(wú)論你身邊的患者記憶力如何差或者行為多么怪異,他仍是一個(gè)獨(dú)一無(wú)二的、特別的人。即使他已經(jīng)發(fā)生了翻天覆地的變化或者我們被他現(xiàn)在的狀況搞得煩惱不已,我們?nèi)砸^續(xù)愛(ài)他。
第二章 為癡呆患者尋求醫(yī)療幫助
這本書(shū)是寫(xiě)給你們的——癡呆患者的家人們。這是建立在假設(shè)你和身邊的癡呆患者正在接受專業(yè)的醫(yī)療護(hù)理基礎(chǔ)上的。在癡呆患者的護(hù)理工作中,家人和醫(yī)療專業(yè)人員應(yīng)該相互合作,任何一方都不可能單獨(dú)完成。這本書(shū)也不能代替專業(yè)醫(yī)療技術(shù)。不是所有的臨床醫(yī)生或者其他醫(yī)療專業(yè)人士都有時(shí)間、有興趣、有技術(shù)去診斷或者護(hù)理癡呆患者。許多醫(yī)療專業(yè)人士非常了解導(dǎo)致癡呆的疾病,但是對(duì)于癡呆本身仍存有錯(cuò)誤的概念。
你應(yīng)該從你的醫(yī)生以及其他醫(yī)療專業(yè)人士那里得到什么呢?首先是一個(gè)準(zhǔn)確的診斷。一旦醫(yī)生做出診斷,你將需要醫(yī)生或者其他專業(yè)人士不斷幫助控制癡呆的病情、治療合并癥以及幫助你找到需要的資源。寫(xiě)作本章的目的就是幫助你如何獲得你的社區(qū)中最好的、最有可能的醫(yī)療護(hù)理資源。
其次,在導(dǎo)致癡呆的疾病進(jìn)展過(guò)程中,你也許需要向一位醫(yī)生咨詢專業(yè)知識(shí)。例如神經(jīng)科醫(yī)生、老年精神科醫(yī)生或者老年科醫(yī)生,除此之外還包括基層醫(yī)生,神經(jīng)心理學(xué)醫(yī)生,社工,護(hù)士,休閑治療師、職業(yè)治療師或物理治療師,老年護(hù)理專家。每一位專業(yè)人士都需要接受專業(yè)的訓(xùn)練并具備嫻熟的技術(shù)以勝任他們的工作。他們可以通力合作,首先對(duì)癡呆患者進(jìn)行全面評(píng)估,然后幫助你處理不斷出現(xiàn)的護(hù)理需求。然而,你應(yīng)該堅(jiān)持請(qǐng)一位醫(yī)生對(duì)所有的檢查、治療以及協(xié)調(diào)護(hù)理進(jìn)行跟蹤監(jiān)督。
評(píng)估疑似患有癡呆的人
當(dāng)一個(gè)人在思考、記憶或者學(xué)習(xí)方面出現(xiàn)困難,或者出現(xiàn)性格改變時(shí),就需要對(duì)其做全面評(píng)估。一項(xiàng)完整的評(píng)估可以告訴你和醫(yī)生以下一些事情:
1. 患者所得疾病的本質(zhì);
2. 患者的病情是否能夠被逆轉(zhuǎn)或者治愈;
3. 殘疾的性質(zhì)和程度;
4. 患者在哪些領(lǐng)域可以保持正常的功能;
5. 患者是否患有其他需要治療的疾病并且這些疾病會(huì)不會(huì)使她的精神問(wèn)題惡化;
6. 疑似癡呆的患者及其家人或照顧者在社會(huì)或者心理方面的需求和資源;
7. 你所期待的未來(lái)的改變。
評(píng)估過(guò)程的差異取決于醫(yī)生或者醫(yī)院。然而,一項(xiàng)好的評(píng)估包括醫(yī)學(xué)和神經(jīng)科?茩z查,同時(shí)也需要考慮患者現(xiàn)有的社會(huì)支持資源以及對(duì)患者現(xiàn)有能力進(jìn)行評(píng)估。也許你不能夠挑選醫(yī)生或其他服務(wù),但是你可以了解在評(píng)估過(guò)程中什么是重要的并且堅(jiān)持讓患者進(jìn)行完整的病情檢查。
對(duì)患者的評(píng)估應(yīng)該從醫(yī)生對(duì)患者進(jìn)行仔細(xì)檢查開(kāi)始。醫(yī)生需要通過(guò)一個(gè)對(duì)患者熟悉的人來(lái)了解患者以前的情況,如果可能的話由患者自己敘述。需要了解的情況包括患者發(fā)生了怎樣的變化,出現(xiàn)了哪些癥狀和癥狀發(fā)生的順序,還有其他的一些醫(yī)療信息。醫(yī)生也會(huì)對(duì)患者進(jìn)行常規(guī)體格檢查以發(fā)現(xiàn)患者的其他健康問(wèn)題。而神經(jīng)系統(tǒng)檢查(如讓患者在閉眼后保持身體平衡,使用橡膠錘敲打踝關(guān)節(jié)或膝關(guān)節(jié)以及其他測(cè)試)也許會(huì)發(fā)現(xiàn)患者大腦或脊髓神經(jīng)功能的改變。
醫(yī)生將會(huì)對(duì)患者進(jìn)行精神狀況評(píng)估,詢問(wèn)一些關(guān)于現(xiàn)在的時(shí)間、日期以及地點(diǎn)的問(wèn)題。還需檢測(cè)患者是否能夠記憶、集中精力、進(jìn)行抽象推理、進(jìn)行簡(jiǎn)單運(yùn)算以及簡(jiǎn)單模仿。這些問(wèn)題中的每一個(gè)都能檢測(cè)出患者大腦不同區(qū)域的功能是否出現(xiàn)問(wèn)題。當(dāng)醫(yī)生給患者進(jìn)行測(cè)試時(shí),他會(huì)考慮患者的教育背景以及患者是否感到緊張。